Serie De Sobrevivientes: Se Necesita Una Comunidad – Proporcionando Información Y Conexiones Para Sobrevivientes De Habla Hispana Y Sus Familias

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Por: Regina Schoenfeld

Gracias a las subvenciones y donaciones de la Red de Lesiones Cerebrales de Mindsource; el Dr. Steve y Debbie Cohen; y el Dr. Danny Mistry, de la Clínica del Cerebro Aasha, junto con los esfuerzos de un grupo dedicado de voluntarios, La Fundacion de Esperanza Para Lesiones Cerebrales (FEPLC) continúa su «Serie de Sobrevivientes» en español. Este esfuerzo proporciona información y esperanza para la comunidad Latina/Hispana en Colorado y el resto del país.

Nuestra segunda edición anual de la Serie de Sobrevivientes en Español se llevó a cabo el viernes 8 de Septiembre de 2023. Nuestro anfitrión, el Dr. Ricardo Esparza, abrió la sesión con unas palabras de aliento para los participantes, inspirándolos a seguir adelante.

Tras una lesión cerebral, todo es posible con rehabilitación.

Nuestros panelistas compartieron sus historias acerca del cuidado de sobrevivientes de lesiones cerebrales, así como sus experiencias como sobrevivientes de sus propias lesiones cerebrales. La discusión abordó la importancia de la aceptación, las luchas particulares que enfrentan los sobrevivientes después de la lesión y la necesidad de esfuerzos continuos para su recuperación. El panel también abordó temas como los cambios en la identidad, el bienestar emocional y la dificultad para reconocer y aceptar el impacto de tales lesiones. El público participó con preguntas, sacando a relucir casos concretos, como el de un familiar con una lesión cerebral grave que no tiene conocimiento de sus necesidades básicas.

	Dr. Jesús Sánchez Psicólogo Clínico
	Dr. Eduardo Oñate Especialista en Medicina Interna y Medicina del Sueño
	José Reyes, Ed.D., LPC Consultor y Formador en Competencias Culturales. Sobreviviente De Una Lesión Cerebral.

El Dr. Eduardo Oñate, un médico especialista con mucha experiencia en medicina del sueño, fue el primero en hablar. Habló de su pasión por ayudar a las personas a navegar por el complejo mundo de los problemas relacionados con el sueño. Compartió su experiencia, perfeccionada a través de años de práctica, con un enfoque particular en las complejidades de las lesiones cerebrales traumáticas. El Dr. Oñate agregó una perspectiva médica a esta presentación, analizando las fases de la recuperación de una lesión cerebral traumática, incluyendo las intervenciones agudas, la rehabilitación temprana y la transición a largo plazo a la atención ambulatoria. Destacó la singularidad de la trayectoria de cada persona debido a la plasticidad neuronal. El Dr. Oñate describió la importancia de la rehabilitación temprana, la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia del habla que comienzan durante el período de rehabilitación temprana, que puede ser intenso y dura hasta que el paciente esté listo para salir del hospital. La terapia ambulatoria continuará durante el tiempo que sea necesario.

Luego, el enfoque se centró en José Reyes, un sobreviviente de una lesión cerebral traumática y consultor de competencia cultural, quien habló sobre su lesión y la recuperación a partir de un accidente que tuvo lugar hace siete años. Su narración comenzó con un accidente de bicicleta, lo cual resultó en un coma que le cambió la vida y lo lanzo en una lucha contra la pérdida de su memoria. Al relatar su viaje, José expresó su gratitud por el apoyo inquebrantable de su familia, especialmente de su esposa, a quien describió como un «ángel». Un tema recurrente en la historia de José fue la importancia de la aceptación. Destacó la dificultad inicial para reconocer la gravedad de su afección, un problema común entre los sobrevivientes de LCT. La resiliencia de José se hizo evidente cuando compartió su compromiso continuo con la recuperación, recalcando la necesidad de un esfuerzo continuo para solidificar su memoria y adaptarse a la nueva normalidad. José profundizó en los desafíos físicos y emocionales que enfrentó después de la lesión, incluyendo la necesidad de adoptar una nueva identidad después de su LCT. Su lucha por aceptar el impacto en su memoria, junto con la expectativa social de verse «bien» a pesar de los esfuerzos de recuperación que estaba haciendo, resonó en muchos sobrevivientes.

Una participante compartió la historia del cuidado de su hermano, que había tenido un accidente 3 años antes que le provocó una lesión cerebral grave. Describió su incapacidad para mover el cuerpo o verbalizar sus necesidades básicas, como el hambre. Después de estar en estado vegetativo durante 6 meses, fue trasladado a un centro de larga estancia, donde no recibe mucha terapia debido a su falta de conciencia. Ella expresó su preocupación por los posibles niveles de dolor de su hermano, así como por su incapacidad para dormir. El Dr. Oñate explicó que solo podía abordar los conceptos en general, sin proporcionar consejos médicos específicos. Describió la necesidad de realizar un estudio del sueño para comprender los síntomas y descartar las causas físicas del insomnio. Después de eso, describió el vínculo entre los trastornos del sueño y la función cognitiva, diciendo que estos se abordan mejor como un esfuerzo de equipo entre neurólogos y profesionales de la salud mental. El Dr. Oñate aconsejó evitar el uso de pastillas para dormir y cafeína, y en su lugar aboga por una buena higiene del sueño.

«Elena» (nombre ficticio) compartió su historia de auto abogacía y las muchas barreras que encontró al tratar de obtener atención médica después de una lesión cerebral hipóxica. Dado que su lesión no requirió cirugía, no sintió que se le aplicara el perfil de recuperación típico. Se enfrentó a numerosas barreras para obtener tratamiento para las migrañas crónicas y luchó por completar una maestría, todo mientras le decían que «se veía bien». Logró salir adelante buscando información sobre médicos y terapias a través de plataformas en línea. Elena animó a otros a explorar varias comunidades y espacios virtuales para descubrir recursos y terapias que posiblemente disponibles en sus áreas locales. El Dr. Sánchez abrazó este sentimiento y brindó información sobre los desafíos y las posibilidades de acceder a la atención de la salud mental en diferentes estados. Hizo hincapié en los beneficios de contar con profesionales de la salud mental que hablen el idioma del paciente y en la importancia de las redes de apoyo informales.

A medida que avanzó la presentación, el concepto de aceptación se convirtió en un punto central. El Dr. Jesús Sánchez, un experto en psicología y miembro del panel, hizo hincapié en el impacto emocional de perder el sentido de sí mismo. Reconoció los desafíos de reconocer y aceptar una identidad cambiada, una lucha que a menudo va acompañada de miedo y confusión.

Otra participante, «Ana», describió sus experiencias trabajando con un intérprete durante su estancia en el hospital, solo para que este servicio terminara cuando fue dada de alta. Esto despertó el deseo de ofrecerse como voluntario para ayudar a otros en una situación similar. José se hizo eco de este deseo, explicando que lo llevó a iniciar un Grupo de Sobrevivientes de Habla Hispana en el Hospital Craig (ver recursos para más detalles). Estos comentarios condujeron a una discusión más amplia sobre la necesidad de recursos comunitarios y cómo a veces la telemedicina resulta ser la mejor alternativa.

La atención se cambió a la importancia del apoyo comunitario y los recursos accesibles para los sobrevivientes de traumas. «Elena» compartió su experiencia personal, haciendo hincapié en la necesidad de que los profesionales de la salud escuchen realmente a los detalles y experiencias de los pacientes. La discusión se amplió a los desafíos que enfrentan las mujeres que eligen permanecer solteras y la conversación más amplia necesaria sobre los aspectos emocionales y personales de la recuperación del trauma. Se discutió el papel de la atención plena, la meditación y las consideraciones culturales en la atención de la salud mental. Todos los ponentes coincidieron en la importancia del idioma, el apoyo de la comunidad y las limitaciones del sistema de salud.

Al concluir el panel, se invitó a los participantes a quedarse para una «charla informal» donde podrían compartir más detalles personales y fomentar un sentido más profundo de conexión dentro de la comunidad. La conclusión general de la discusión fue el poder de la participación y la comunicación de la comunidad para navegar por los desafíos de la vida.

Próximo evento – 13 de Octubre de 2023: El Impacto De La Lesión Cerebral Traumática En Las Familias Militares, Los Miembros Del Servicio Activo Y Los Veteranos: Un Panel De Recursos

Recursos mencionados durante la sesión:

Los siguientes proveedores hablan Español y brindan servicios de atención médica a individuos. No respaldamos a ningún proveedor en particular. Pregúntenle al proveedor sobre la cobertura del seguro antes de iniciar el tratamiento.

MÉDICOS:

1. Oscar Sánchez, MD, FAAPMR Jefe del servicio PM&R, Denver Health Hospital,  Profesor Adjunto, Dpto. PM&R Universidad de Colorado. [email protected]

777 Bannock Street, Denver, CO  80204

NEUROPSICÓLOGOS:

1. David Mirich (Psicólogo y Neuropsicólogo) Práctica Independiente

2860 Ames Street, Wheatridge, CO 80214

303-824-0132

PSICÓLOGOS:

1. Jesus Sanchez (Psicólogo) 357 McCaslin Blvd, Suite 200, Louisville, CO 80027

720-360-1801   Proporciona tratamiento en persona y tele psicología. Práctica Independiente

Seguro: Compensación al Trabajador y Pago Privado

2. Idalia Massa-Carroll (Psicóloga) Servicios Psicológicos de Colorado, Práctica Independiente.

720-244-0201   Proporciona tele psicología.

Seguro: Compensación al Trabajador y Pago Privado

3. Yaira Oquendo-Figueroa (Psicóloga) Clínica de Salud Familiar, Vicepresidente de Salud Mental ([email protected]

303-827-2601

4. Lupe Ledezma (Psicóloga) 7475 Dakin Street, Suite 620, Denver, CO 80221

303-913-2883

Seguro: Compensación al Trabajador.

PATÓLOGOS COGNITIVOS Y DEL HABLA:

1. Noelle Mitchell, M.A., CCC (Patología del lenguaje y reentrenamiento cognitivo)

14143 Denver West Pkwy, Suite 100, Golden, CO 80401

Teléfono: 303-941-3485     Fax:  303-447-3122  [email protected]

Seguros: Pago privado, algunos seguros