Panel de compañeros de cuidado: Estrategias para apoyar a los sobrevivientes de lesiones cerebrales y a ti mismo

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Iris Reyes dice que hay alegría en ver a su esposo, José, avanzar en su recuperación.

Panel de compañeros de cuidado: Estrategias para apoyar a los sobrevivientes de lesiones cerebrales y a ti mismo

Por Eliza Marie Somers (Traducción: Regina Schoenfeld)

La sensación de estar abrumado es un refrán común entre los compañeros de cuidado de los sobrevivientes de lesiones cerebrales traumáticas, asimismo es la alegría que sienten cuando sus seres queridos avanzan en su recuperación.

“Hay tanta alegría cuando veo cuánto más puede hacer José y cómo ha mejorado la calidad de su vida”, dijo Iris Reyes, quien fue miembro del panel de la Fundación de Esperanza para Lesiones Cerebrales del 11 de febrero de 2022, Serie de Sobrevivientes: Panel de Compañeros de Cuidado – Estrategias para apoyar a los sobrevivientes de lesiones cerebrales y a ti mismo.

“También descubrí cuánto más fuerte me volví como mi propia persona”, continuó Iris, cuyo esposo, José, es un sobreviviente de una LCT. “Tenía mucha fuerza interior que no sabía que estaba allí”.

El compañero de cuidado Jeremy Osheim y su pareja, Molei Wright, estuvieron involucrados en un accidente automovilístico en una carretera nevada en Colorado. Wright se llevó la peor parte de las lesiones ese día, y con la ayuda de la comunidad en el Hospital Craig en Englewood, Colorado, se está recuperando. Y ese es un lugar donde Osheim encontró alegría.

“Solo estoy conociendo la agradable comunidad de Craig”, dijo. “Me alegra ver a Molei convertirse en parte de esta comunidad. Me ayuda ver la humanidad en otros, que quieren ver a Molei estar más saludable”.

Michelle Coe, cuya hija sufrió una lesión cerebral traumática (LCT) después de un accidente terrible, dijo: “La mayor recompensa es ver a Lauren mejorar y verla feliz. Una cosa que me sorprende es que estamos viviendo con este milagro. Ella es un milagro y tiene un propósito en esta vida. Solo estar cerca de alguien que debería estar muerta es la experiencia más notable: verla emerger y encontrar un propósito y valor en la vida”.

Pero la odisea no ha sido fácil para los compañeros de cuidado, ya que todos los panelistas describieron sentimientos de ser abrumados por las responsabilidades de ser un compañero de cuidado.

Hace cuatro años, Michael Olson y su esposa, LaDonna, llevaron a su querida perra Labrador a la oficina de su veterinario para ser sacrificada. Mientras Lisa esperaba en el auto, sufrió un derrame cerebral debilitante.

“Sufrió una parálisis del 100 por ciento en su lado derecho. Tuvieron que perforarle agujeros en la cabeza para drenar la sangre y aliviar la presión”, explicó Michael, quien pasaba sus días en el hospital y regresaba a casa para ducharse y cambiarse.

“Una vez que llegaba a casa, el pánico comenzaba. ¿Debo vender la casa? ¿Sobrevivirá?”, explicó. “Inmediatamente me di cuenta de que tenía mucho que aprender. … Yo era un pez fuera del agua… Fue el trauma de entrar en esto sin ningún conocimiento de lesiones cerebrales”.

Mientras LaDonna estaba en el hospital, Michael trabajaba desde una sala de conferencias del hospital mientras aprendía todo lo que podía de los médicos, enfermeras y fisioterapeutas que cuidaban a su esposa.

“Fue emotivo para ella porque su vida había cambiado, y yo estaba tratando de estar presente para ella. … Entonces su médico me dijo: ‘Vas a tener que cuidarte porque necesito dar de alta a mi paciente a alguien saludable”.

Iris escuchó el mismo consejo de los médicos de José y también sintió el peso de ser una compañera de cuidado.

“Entré en pánico cuando José estaba a punto de volver a casa. ¿Cómo iba a cuidarlo cuando regresara a casa?”, recordó. “Tenía un equipo de 14 cuidadores, ahora era solo yo. ¿Cómo voy a poder ser un compañera de cuidado y cocinar? … Y luego tuve que incorporar transportarlo a Craig (Hospital) tres veces a la semana y continuar trabajando. … Era cuestión de hacer malabares con su cuidado y mi cuidado”.

Cuidándote a ti mismo

Todos hemos escuchado el dicho: Primero tienes que ponerte tu máscara de oxígeno antes de poder ayudar a los demás.  Bueno, cada uno de los panelistas estuvo de acuerdo en que el autocuidado es vital para los compañeros de cuidado.

“Es indispensable. Incluso solo cinco minutos de tiempo tranquilo”, dijo Iris. “Mi autocuidado ha evolucionado. Al principio no me estaba cuidando. Estaba en el hospital. Pude ser parte de la terapia física de José.  En Swedish Hospital tienen un centro de bienestar, así que comencé a ir allí y a hacer ejercicio. Fue un gran calmante para el estrés”.

Iris se mantiene al día con su plan de bienestar practicando yoga, meditando, programando masajes y visitas al quiropráctico. “Tengo que ser intencional al respecto”, explicó.

Los grupos de apoyo, la familia y los amigos han sido aliados importantes, especialmente para Michelle Coe.

“He tenido la suerte de tener mucha familia que fue indispensable y nos ayudó mucho”, dijo Coe. “Sabía que podía confiar en que cuidarían de Lauren para que pudiéramos tomar descansos. Me apoyé mucho en nuestra familia, así que pude hacer otras cosas”.

Coe depende de sus paseos por Washington Park en Denver para ayudar a despejar su mente y revitalizarse.

Olson y su familia disfrutaban de montar cuatrimotos en muchos de los senderos de Colorado, pero después del accidente cerebrovascular de su esposa que se hizo imposible HASTA que se le ocurrió una solución.

“Decidimos que seríamos los descubridores”, dijo. “Descubriríamos cómo hacer las cosas”.

Como descubridor, Olson consiguió un vehículo todoterreno de lado a lado, y ahora disfrutan de recorrer los senderos nuevamente. “Volvemos a algo de esa normalidad. No es solo una vida de terapia. Tienes que encontrar una manera de reincorporar esas cosas en tu vida”.

Osheim dijo que fue “muy, muy abrumador” justo después del accidente automovilístico, pero ahora toma tiempo para hacer snowboard.

“Me encanta el snowboard. Todavía voy solo. Y Molei también descubrió algunas cosas que ama y disfruta ahora”.

Una de esas cosas en las que Wright ha encontrado alegría es escribir sobre su experiencia, y publicó un libro, “Mi camino adelante”.

“La alegría es una palabra clave. Necesitamos descubrir cuáles son esas alegrías y hacerlas. Si no lo haces, puedes agotarte y resentirte. Cuando te preocupas por alguien, tienes que encontrar la alegría en el camino y no convertirte en un mártir”, dijo Osheim.

Soltando las Riendas

Osheim dijo que es fácil para los compañeros de cuidado aferrarse a ciertas tareas / responsabilidades, pero es crucial devolverlas al sobreviviente de LCT para que estén empoderados.

“Ha sido un honor reconocer las habilidades de Molei y devolverle responsabilidades. Nosotros (socios de cuidado) no tenemos que asumir esas responsabilidades; ya no tienen que ser nuestras… Puedes detener a alguien si le pones límites. No quieres interponerte en su camino de crecimiento”.

La vicepresidenta de BIHF, Joanne Cohen, dijo que hay una línea fina entre prestar atención e impedir la rehabilitación. “Tenemos que devolverle (al sobreviviente) su confianza”, dijo.

Como madre, Iris dijo que se sumergió en ser socio de atención, y que también fue un cambio difícil para ella a medida que José mejoraba.

“Soltar las riendas después de tener ese papel fue una transición difícil”, dijo. “Lo animé a ser independiente. Él también estaba listo. Simplemente dejar ir esos roles … pero había alegría al ver lo más que podía hacer por sí mismo, y cómo su vida mejoró”.

Espiritualidad y Cuidado

La fe, la esperanza y el amor resonaron con todos los panelistas, que continúan apoyándose en su espiritualidad.

“La espiritualidad ha sido enorme para nosotros”, dijo Iris. “El cuerpo, la mente, el espíritu siempre han sido parte de mi camino, y parecía más urgente incorporar eso. No sería capaz de aguantar (la asociación de cuidado) si no fuera por mi espiritualidad”.

El accidente de ciclismo también le dio a José una nueva visión de la vida.

“Me tomó esta experiencia encontrar la importancia en la vida”, dijo José. “Muchas personas con una lesión cerebral intentan volver a ser quienes eran, pero no olviden el valor de esta experiencia. … También aprendí que los ángeles no son estas figuras ligeras con alas. Los ángeles están aquí. Iris me ha enseñado que los ángeles son humanos”.

Coe se apoyó en la esperanza desde el primer día.

“Desde el principio, incluso para procesar esto, nos dimos cuenta de que necesitábamos esperanza”, dijo Coe. “Mi fe me dio la esperanza de que hay un propósito en esto. … También me di cuenta de qué haría sin Lauren. Si pudiera escuchar su voz de nuevo. Para que ella me envolviera los brazos. … No lo subestimes. Todavía tenemos a nuestro ser querido”.

“Repetiré lo mismo que Michelle”, dijo Olson. “La esperanza mantiene ese objetivo frente a ti. También ha fortalecido nuestra fe”.

Reflexiones finales

Osheim recomienda celebrar los pequeños éxitos y la terapia.

“Entra a terapia. A veces necesitas hablar con alguien, para consultar”, dijo. “Solo quería ser implacablemente positivo porque hay muchos detractores. … Fue muy difícil para mí tomarlo a veces”.

Iris sugiere apoyar a su ser querido en su trayectoria y alentar su independencia mientras buscas redes de apoyo.

Coe dice: “Hay compasión que proviene de esta experiencia. No descartes lo que esta experiencia puede hacer por ti”.

Y Olson recuerda a los compañeros de cuidado: “No hay una guía sobre estas lesiones. Cada uno tiene su propio ADN”.